La historia de Sirio, contra la retórica sobre la discapacidad

Sirio Persichetti no es un «ángel», no es un «niño especial», pero es una persona. Un niño de 7 años, con un nombre y apellido que dice poder usar. Su madre y su padre no son «padres valientes» ni «elegidos por el cielo» para afrontar una «prueba que nadie más pudo soportar», sino que son personas, llamadas Valentina y Paolo. Sirio, Valentina y Paolo son personas que forman parte de una familia y como tales han decidido contar su historia, que se entrelaza con la de la grave discapacidad de Sirio.

La historia de Sirio

Sirio nació prematuro y, después de un período en cuidados intensivos, fue dado de alta del hospital antes de lo esperado, porque parecía estar bien. Entonces la situación empeoró: Sirio revivió, pero sufrió daño cerebral que le causó cuadriparesia. A pesar de las predicciones que lo vieron pasar sus días en estado vegetativo, Sirio hoy camina, respira gracias a una traqueotomía y habla a través de una tableta. Va a la escuela, donde está aprendiendo a leer y escribir y donde puede socializar con otros niños. Y, ayudado por su madre, cuenta su vida diaria a través de la web y las redes sociales, sin renunciar a la diversión, la sonrisa y la ironía que deberían formar parte de la vida de todos los niños y de todas las personas. «TetrabondiEs el nombre que la familia de Sirio eligió para contar de sí mismos: combina la parte inicial de «tetraparesia» y el concepto de «deambular», porque su vida diaria muestra que no es un oxímoron, sino algo posible, a pesar de las numerosas e innegables dificultades.

Desmontando la retórica y empezando por los derechos

La experiencia de Sirio y su familia – además de papá y mamá también está su hermano mayor Nilo – contribuye cada día a socavar la retórica sobre la discapacidad y ha atraído recientemente el interés de prestigiosos periódicos de todo el mundo.

Decidimos hablar de eso con la madre, Valentina Perniciaro, de donde partió la necesidad de contar y contar de uno mismo. «Esta experiencia – nos dijo – surge, ante todo, de la necesidad y el deseo de contar la propia historia, pero también de la necesidad de llenar un vacío. Sentimos la necesidad de hablar sobre la vida de las personas con discapacidad, pero especialmente de los niños con discapacidad. En la historia de la vida de estas personas suele haber un pietismo que consideramos insoportable. Hablamos de un «niño especial» o «ángel», subrayando cómo logra sostener una vida que se presenta como exclusivamente hecha de sufrimiento y desprovista de esperanza. De hecho, es una forma de privar a estos niños de una voz. A través de tales denominaciones, incluso se les quita el derecho a tener un nombre.«.

TE PODRÍA INTERESAR  Los niños con padres homosexuales crecen de la misma manera que los demás

Contando el día a día

El primer paso fue, en primer lugar, un cambio de paradigma total: «Intentamos revertir este tipo de narrativas, para contar la discapacidad como lo que realmente es, teniendo el coraje de decir que ciertamente es una desgracia grave, que puede tener un impacto devastador en una vida, pero no por eso. lo aniquila. Y por lo tanto tomamos la decisión de contar la vida cotidiana de un niño, de reclamar su derecho inalienable a una presencia en el mundo«.

Protagonistas de su propia vida

«Las personas con discapacidad – continúa – son protagonistas de sus vidas y tienen derecho a decirlo. Por ejemplo, tienen derecho a narrarse, incluso niñas y niños, sin la mediación de un adulto que, acariciándoles la cabeza, habla por ellos. Son personas que pueden tener un gran deseo de vivir y es importante ofrecerles un micrófono con el que puedan escuchar su voz, contar de sí mismos personalmente, hablando de una vida en la que indudablemente se puede aspirar al logro de la felicidad, a través de las emociones, la diversión, los colores… todo lo que suele traer alegría a los niños ».

Personas con discapacidad en Italia

¿Cómo es la vida de las personas con discapacidad en Italia hoy? «La condición de discapacidad en nuestro país sigue siendo muy difícil», subraya. «Los que nacen con una discapacidad grave se enfrentan continuamente a una montaña de obstáculos para escalar. Es por eso que uno de los objetivos de nuestro compromiso es el networking. La vida de las personas con discapacidad a menudo requiere ayuda a domicilio constante. Por ejemplo, tuvimos que luchar con todas nuestras fuerzas para garantizar a nuestro hijo la asistencia domiciliaria necesaria, que es su derecho fundamental. Según las prescripciones del hospital, mi hijo tiene derecho a 12 horas de atención domiciliaria y atención de enfermería, pero en los últimos años siempre hemos tenido que lidiar con el juego a la baja de la ASL, que propuso 2, un número absolutamente inadecuado ».

La red

Pero Valentina Perniciaro también remarca la importancia de deshacerse de la retórica del heroísmo de los padres solteros: «En nuestro día a día – dice – no hay nada“ ordinario ”, pero todo lo que logramos para garantizar momentos de serenidad y alegría para Sirio se debe a que no estamos solos. Incluso la narrativa estereotipada que ve a los padres de niños con discapacidad como seres extraordinarios que pueden hacer todo no refleja en absoluto la realidad de los hechos, porque se necesita ayuda y asistencia y por eso hemos optado por pedir sin dudarlo que no nos dejen solos. Por eso, necesitamos una red enorme que nos permita hacer un buen trabajo., como lo que se ha hecho con Sirio, que debe todo su avance al excelente equipo que le sigue ».

TE PODRÍA INTERESAR  Maternidad, trabajo y sentimientos de culpa: una reflexión

Derechos sobre papel únicamente

Con demasiada frecuencia sucede que muchos derechos quedan únicamente en el papel y que la diferencia entre teoría y práctica es clara y llamativa: «Nuestro país estaría a la vanguardia en comparación con otros estados, incluida, por ejemplo, Francia, a la que a menudo admira bienestar. La inclusión escolar garantizada en Italia, por ejemplo, no tiene igual en otros países, donde los niños con discapacidad son confinados a «clases de gueto» o, en el caso de clases serias como Sirio, no tienen acceso a la escuela y hacen docencia en centros de rehabilitación, sin sentirse nunca plenamente parte de la comunidad. Pero esta situación a menudo se desacredita en la vida cotidiana, porque muchos derechos siguen siendo pura teoría. o se obtienen a costa de constantes luchas con obstáculos de todo tipo. Podemos decir que tenemos suerte porque Sirio va al colegio y lo hace con la asistencia de una enfermera que lo acompaña, ya que en su caso el profesor de apoyo y el asistente no habrían sido del todo suficientes, que además muchas veces ni siquiera cubren todo el período. del curso escolar, debido a los conocidos problemas de la escuela italiana ».

Faltan cifras fundamentales

Muy a menudo faltan cifras clave para la plena realización de la inclusión: «Ciertamente, en Italia existe la necesidad de fortalecer el apoyo escolar, que es fundamental. Los auxiliares de comunicación son muy pocos y están ausentes en casi todos los casos., y tal carencia genera problemas a estos niños en la socialización y en la manifestación de su propia personalidad y vida interior », concluye Valentina Perniciaro.

Al hablarnos a través de los muchos canales que encontró, Sirio, junto con su familia, nos recuerda que queda mucho por hacer y su voz representa un llamado a la responsabilidad para toda la comunidad.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *